Scyfix en retinitis pigmentosa: letterlijk een schemergebied….

Gemiddeld gaat het echter om jonge mensen met klachten van nachtblindheid en gezichtsveldbeperking, die zijzelf en hun omgeving vaak lang niet in de gaten hebben, omdat ze zich ongemerkt en geleidelijk aanpassen aan de handicap. Als dan op een zeker moment toch de diagnose wordt gesteld, dan stort de wereld een beetje in: hoe moet het nu met de carrièreplannen? Met het autorijden? Met kinderen krijgen? Hoe lang kan ik nog zien? Wat kan eraan gedaan worden??

Zolang er in de meeste gevallen nog geen werkzame therapie voorhanden is, zijn deze vaak wanhopige patiënten een makkelijke prooi voor handelaren in loze beloften. Tijdens mijn loopbaan (en ik voel me nog niet eens echt oud) heb ik al heel wat narigheid voorbij zien komen: placentaweefsel dat op ogen werd genaaid (Rusland), een mysterieuze ENCAD-therapie (ook Rusland), stimulatie van witte bloedcellen en immuunsysteem (Spanje), bijengif (Engeland) en een combitherapie in de vorm van operatie (frommelen buiten het oog), multivitaminen, Ozon en electrostimulatie (Cuba). Kort geleden was het mogelijk om dichter bij huis (Duitsland) eigen, opgewerkte, beenmergcellen achter of in het oog gespoten te krijgen, als stamceltherapie. De kliniek die de behandeling aanbood,schijnt intussen de deuren weer gesloten te hebben (eigen initiatief of van hogerhand??). Het geraffineerde van de Duitse kwakzalvers was echter dat zij met het aanbieden van stamceltherapie aansluiting suggereerden bij serieus onderzoek: er is terecht veel belangstelling voor de mogelijkheid om stamcellen in te zetten bij erfelijke degeneratieve ziekten! Zo word je als patient wel heel makkelijk op het verkeerde been gezet.

Nu de Scyfix 700. Voor het luttele bedrag van ? 4000 is hij van u. Inderdaad, niet goedkoop, maar als het om zo’n ernstige aandoening gaat, dan hebben de meeste mensen dat er graag voor over…

Op de fraaie website (www.scyfix.org) zien we glimlachende ouderen en wordt ons een “doorbraak!” beloofd naast hoop voor mensen met retinitis pigmentosa en maculadegeneratie. Maculadegeneratie (een soort slijtage van de gele vlek, waardoor de gezichtsscherpte vermindert) is, zeker met de huidige en nog te verwachten toename van ouderen in de populatie, bijna een volksziekte en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van deze ouderen met vaak verminderde mobiliteit.

Er wordt veel indrukwekkende informatie over de bezoeker uitgestort: “compelling results”, “verbeterde gezichtsvelden bij 63% van de RP-patienten” en een lange literatuurlijst. Het aangehaalde onderzoek blijkt een presentatie uit 1999 van een zekere Jeffrey Rapkin te zijn over een “klein aantal” RP-patienten. De overige literatuur gaat voornamelijk over voedingssupplementen in combinatie met deze fantastische “microcurrent neuromodulation”. In de serieuze peer-reviewed literatuur (PubMed) is niets van Jeffrey Rapkin over retinitis pigmentosa (en de microcurrent) te vinden. Ook niet over retinitis pigmentosa en de Scyfix, trouwens..

Maar net als met de stamcellen schurken ook de verkopers van de Scyfix tegen serieus onderzoek aan. In het gerenommeerde tijdschrift Investigative Ophthalmology & Visual Science (2011 (52) 4485-4496) is kort geleden een artikel verschenen over “transcorneale electrische stimulatie voor patienten met retinitis pigmentosa” van de groep van de gerespecteerde prof. Zrenner, een belangrijke onderzoeker uit Tübingen. Helaas was de groep gelieerd aan (of viel samen met?) Okuvision GmbH en werd het onderzoek ook door deze firma betaald. Er worden in het artikel veel resultaten gepresenteerd, maar alleen de scotopische b-golf van het ERG toonde bij de behandelde groep een geringe toename, die net statistisch significant was; alle overige determinanten van het ERG, de visus en het kleurenzien waren onveranderd. Ook werd er een verbetering geconstateerd van het gezichtsveld, met de kinetische methode (deze is echter onbetrouwbaarder dan de statische), terwijl het statische gezichtsveld in de behandelde groep juist wat verslechterd was. De onderzoekers merken op dat hun resultaten een positieve trend laten zien, maar dat verder onderzoek nodig is om dit te bevestigen en ook om de optimale stimulatiesparameters te bepalen. Het gaat inderdaad om een klein positief effect bij een kleine groep, dus is voorzichtigheid op zijn plaats bij dit gesponsorde onderzoek. Nietemin wordt vrolijk op de website van Okuvision gesteld: “…effectiveness has been proven by clinical studies. It has been proven that the Okuvision therapy can delay the progress of the illness and thus preserve eyesight for a longer period.” Hoewel het Okuvisionsysteem in het artikel veilig en goedkoop genoemd wordt, blijkt ook dit apparaat ? 4500 te kosten. Alles is betrekkelijk in het leven…

Als ik naar de dierexperimentele resultaten kijk, zie ik een geringe vertraging van de verslechtering. Wat verkocht wordt als een therapie, is helaas niet meer dan een doekje voor het bloeden. Je kunt het vergelijken met het opschudden van de kussens, dat voelt even prettiger, maar je hebt je bed niet verschoond…

Ik ontkwam in dit artikel niet aan het gebruik van een aantal ingewikkelde vaktermen, die niet-oogartsen wellicht onbekend zijn. Voor de aan retinitis pigmentosa patiënt lijdende patiënt aan retinitis pigmentosa, kan ik de conclusie nog eens kort samenvatten: aanschaf van deze dure apparaten zal u niet helpen en is weggegooid geld!

 

Dr. Mary J. van Schooneveld is oogarts in het AMC en bij het NIN (Nederlands Instituut van Neurowetenschappen).